Scovare i falsi ciechi o calunniare? Paula Morandi Treu ha una malattia rara, la LHON

Paola Morandi Treu (in foto), rappresentante italiana alla ERN (European Reference Network) EYE , attivista dell’associazione Mitocon Onlus, è finita sulle pagine della stampa nazionale che la accusano di essere una falsa invalida.
Paula è affetta dalla neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) una malattia neurodegenerativa mitocondriale del nervo ottico caratterizzata dalla perdita (nel suo caso bilaterale) della visione centrale. Però è stata avvistata per strada, presso un noto mercato capitolino.

Morandi è una di quelle persone definite “CIECHI CIVILI”, definizione che include anche le persone ipovedenti e i ciechi parziali, cioè persone che hanno un residuo di visione, che però non è sufficiente per la completa autonomia in termini sensoriali e funzionali. (Rif. Legge 3 aprile 2001, n.138)
“Si tratta di una patologia rara e degenerativa che impedisce a chi ne è colpito di leggere, guidare, guardare la tv – spiega il Dr. Piero Barboni, specialista dell’Ospedale San Raffaele di Milano – La patologia però permette una percentuale variabile di visione laterale periferica grazie alla quale i pazienti più motivati possono mantenere un certo grado di autonomia, che può tradursi nel camminare autonomamente per strada o nel fare sport. Questo grado di autonomia non cancella la disabilità, i pazienti con la LHON sono invalidi civili a tutti gli effetti.”

La stampa si è forse interessata del suo caso perché Paula è sposata con l’Ammiraglio Treu della Marina Militare, medaglia d’oro al merito, non un marito qualunque. Non si è però degnata di riportare l’informazione completa, per una corretta comprensione dei fatti. Quattro anni fa è stata istituita un’indagine, a seguito di alcune segnalazioni che dubitavano dell’invalidità di Morandi.

A Morandi è stata revocata l’indennità di accompagnamento, poi ripristinata dal Giudice civile (R.G. n. 4390/16 – Seconda sezione lavoro, Giudice Dott.ssa Colli Antonianna) il quale, a seguito di approfondite indagini tecniche, ha confermato la patologia di Paola Morandi condannando l’Istituto, ad oggi ancora inadempiente nonostante l’esecutività del giudicato, alla corresponsione di quanto dovuto all’invalida. Gli stessi medici dell’Inps hanno confermato nelle deposizioni testimoniali assunte, la piena conformità della documentazione medica della periziata signora Morandi.

Assolta sul fronte civile, non si è invece ancora concluso il procedimento penale, nonostante a fronte della decisione del giudice del lavoro in cui riconosce il diritto dell’invalidità e dell’accompagnamento della sig. Morandi, mancherebbe il presupposto per la configurazione di un reato in sede penale.

Il 6 aprile 2018 si è tenuta l’udienza dibattimentale dinanzi al Tribunale di Roma, sezione decima penale, dove il Presidente dell’unione italiana ciechi, chiamato in qualità di teste, ha in particolare dichiarato di muoversi liberamente senza accompagnatore in posti affollatissimi come ad esempio la stazione ferroviaria di Bologna pur essendo non vedente, facendo rilevare quindi che pur vivendo una situazione invalidante, seguendo determinate tecniche è possibile gestire con autonomia la propria esistenza.
Nonostante ciò la stampa generalista ha deciso di mettere Morandi alla gogna mediatica, senza preoccuparsi delle conseguenze e delle ripercussioni psicologiche che questa esposizione avrà su di lei e su tutti i pazienti che lottano ogni giorno per la propria autonomia, nonostante la disabilità.

“La maggior parte dei pazienti LHON perde la vista in giovane età – spiega ancora Barboni – spesso la perdita della visione centrale avviene in maniera improvvisa e prima di ottenere una diagnosi passano dei mesi, a volte degli anni. Questo perché si tratta di una patologia poco nota, la cui diagnosi può essere fatta solo da professionisti esperti. Dopo aver ottenuto la diagnosi di malattia grave e degenerativa moltissimi pazienti rischiano una forte depressione. Per questo persone come Morandi, ma anche come il campione di nuoto paralimpico Fabrizio Sottile, lottano per la promozione dell’autonomia e di una vita attiva. Episodi come questo non fanno che peggiorare la condizione generale di questi pazienti.”



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